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從“看病難” 轉(zhuǎn)變成“看難病”，盧醫(yī)生肺愛之家罕見靶點(diǎn)患者聯(lián)盟成立天天滾動(dòng)

2023-06-11 07:59:05 來源：現(xiàn)代快報(bào)+ 小 中

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現(xiàn)代快報(bào)訊（記者劉峻）6 月 9 日下午，盧醫(yī)生肺愛之家罕見靶點(diǎn)患者聯(lián)盟在江蘇省人民醫(yī)院成立。省人民醫(yī)院腫瘤內(nèi)科、盧醫(yī)生肺愛之家創(chuàng)始人盧凱華教授告訴現(xiàn)代快報(bào)記者，這是全國首個(gè)罕見靶點(diǎn)患者聯(lián)盟。今后，腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學(xué)科專家，將組成聯(lián)盟特設(shè)專家診療團(tuán)隊(duì)，共同為罕見靶點(diǎn)患者聯(lián)盟的患者提供專業(yè)診斷、精準(zhǔn)治療、健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動(dòng)、疑難病例多學(xué)科會(huì)診等，為病人提供更好的救治機(jī)會(huì)，避免錯(cuò)失最佳治療的藥物和時(shí)機(jī)。

什么是 " 罕見靶點(diǎn) "？盧凱華告訴記者，眼下，腫瘤治療跨入精準(zhǔn)治療時(shí)代，越來越多的新的肺癌治療靶點(diǎn)被發(fā)現(xiàn)。除了 EGFR、ALK 等常見腫瘤靶點(diǎn)，很多發(fā)生突變頻率較低的肺癌罕見靶點(diǎn)也進(jìn)入了人們的視線，如 RET、HER2、BRAF 等等。這部分在臨床上發(fā)生率低于 5% 的基因靶點(diǎn)被稱為罕見靶點(diǎn)。長(zhǎng)期以來，腫瘤醫(yī)學(xué)專家們借助先進(jìn)的基因檢測(cè)手段，可以發(fā)現(xiàn)這些攜有罕見基因的患者，但是很多時(shí)候，這類患者都是混同在一般腫瘤患者中，用常規(guī)方案治療，療效差且一般藥物很快耐藥。近兩年來，全球范圍內(nèi)罕見靶點(diǎn)患者得到前所未有的重視，國內(nèi)外針對(duì)罕見靶點(diǎn)突變的藥物也迅速問世。有些罕見靶點(diǎn)的治療，從無藥可治，變?yōu)樗幬锓N類多，患者無從選擇的狀況。另外，同類罕見靶點(diǎn)之間也存在多種亞型，對(duì)藥物反應(yīng)差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據(jù)每個(gè)患者自身的基因表型及病情特點(diǎn)量身定制個(gè)性化精準(zhǔn)診療方案，這就要求醫(yī)生的專業(yè)性更高、精準(zhǔn)診療的經(jīng)驗(yàn)更豐富。

盧凱華教授告訴記者，從 2021 年起，她就在每周四上午特別開設(shè)了 " 罕見靶點(diǎn)突變疑難病門診 "，圍繞肺愛專家全人群全程管理的基礎(chǔ)上，精準(zhǔn)服務(wù)于罕見靶點(diǎn)突變的患者，目前已經(jīng)幫助數(shù)以萬計(jì)的肺癌患者得以提升生活質(zhì)量。通過線上管理平臺(tái)大數(shù)據(jù)追蹤，在 8000 多位肺愛之家患者中，她們也發(fā)現(xiàn)了 400 多位罕見靶點(diǎn)患者。由于針對(duì)性靶向藥物也不斷問世，現(xiàn)階段這類患者的臨床治療需求也有望被逐漸滿足。成立儀式上，專家提出，腫瘤規(guī)范化治療理念，應(yīng)該由 " 看病難 " 轉(zhuǎn)變成 " 看難病 "，聚焦罕見腫瘤患者的精準(zhǔn)診治，為罕見靶點(diǎn)肺癌患者提供全程化精準(zhǔn)診療和管理。

（編輯張宇）

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